في خطوة هامة تهدف إلى زيادة الوعي حول هذه الأمراض التي غالبًا ما تُغفل… أطلقت شركة أسترازينيكا مصر حملة توعوية بعنوان "حكايات نادرة" لتسليط الضوء على الأمراض النادرة، والحث على الكشف المبكر عن هذه الأمراض، مما يُسهم في زيادة فرص الحد من المرض ومضاعفاته التي قد تكون مهددة للحياة. من بين هذه الأمراض النادرة التي تستحق الاهتمام، تأتي متلازمة "انحلال الدم اليوريمي اللانمطى (aHUs) "التي تحتاج إلى توعية خاصة. مثل هذه الأمراض ليست مجرد تشخيصات طبية، بل هي قصص معاناة تحمل في طياتها لحظات صعبة للأشخاص المصابين بها.
لذا، تظل الحاجة للتوعية والتشخيص المبكر أمرًا بالغ الأهمية. فكلما تم اكتشاف المرض في وقت مبكر، كان من الأسهل التعامل معه، وكانت فرص التحكم في المرض أكبر. وفي هذا الصدد، نقدم معلومات طبية عن مرض نادر لزيادة التوعية به، وهو متلازمة “انحلال الدم اليوريمي اللانمطى" (aHUs).
متلازمة "انحلال الدم اليوريمي اللانمطى" (aHUs) هو مرض نادر للغاية قد ينشأ أحياناً نتيجة وجود خلل في جين موروث من الوالدين، أو يسبب نشاط زائد للأجسام المضادة للمناعة الذاتية، مع ذلك هناك حوالي 30-50% من الحالات يتم إصابتها لأسباب مختلفة غير وراثية. وبالإضافة إلى الأسباب السابقة للإصابة، هناك بعض العوامل المحفزة للإصابة بالمتلازمة، أبرزها أمراض الجهاز الهضمي والتنفسي، وبعض الأدوية، والحمل.
وهناك عدة أعراض خطيرة تصاحب متلازمة "انحلال الدم اليوريمي اللانمطى" (aHUs) أهمها فقر الدم الانحلالي، وقلة الصفيحات الدموية، وقلة في كمية البول وتغير لونه إلى اللون الغامق، والفشل الكلوي الحاد، مما يستلزم غسيل الكلى مدى الحياة أو زراعة الكلى، بالإضافة إلى مضاعفات أخرى في القلب والأوعية الدموية، والجهاز العصبي والكبد، الرئتين، وارتفاع ضغط الدم والصداع ونوبات الصرع. كما يعاني المصابون بهذا المرض من أعراض ثانوية، مثل القيء والغثيان، وضيق في التنفس، والإرهاق، والارتباك.
لا ترتبط الإصابة بمتلازمة انحلال الدم اليوريمي اللانمطي بمرحلة عمرية معينة، حيث يكون إجمالي نسبة المصابين بهذا المرض النادر 60% أطفال و40% من البالغين. ففي مرحلة الطفولة، تكون فرص الإصابة متساوية بين الذكور والإناث. أما في مرحلة البلوغ، فتزيد فرص إصابة الإناث أكثر من الذكور، لأن الحمل يُعد عاملًا محفزًا للإصابة.
إن اكتشاف هذا المرض النادر في مراحله المبكرة يعد أمرًا بالغ الأهمية، حيث يساهم بشكل كبير في تمكين مقدمي الرعاية الصحية من علاج نوبات الكلى الحادة بنجاح. كما يساعد الكشف المبكر في توعية المريض بكيفية تجنب المحفزات التي قد تؤدي إلى حدوث نوبات.
تحث "أسترازينيكا مصر" المرضى بضرورة تلقي العلاج تحت إشراف طبيب متخصص في أمراض كلى الأطفال، يتمتع بفهم عميق للتحديات الخاصة بمتلازمة انحلال الدم اليوريمي اللانمطي، ليقدم رعاية شاملة تشمل الحفاظ على التغذية السليمة، وتنظيم توازن السوائل والإلكتروليت في الجسم.
تعَزِز هذه الجهود التزام شركة أسترازينيكا الراسخ بمفهوم العدالة الصحية، حيث تسعى من خلالها لدعم المبادرات العالمية التي تهدف إلى تحسين الرعاية لأصحاب الأمراض النادرة، وتُعتبر مصر في طليعة هذه الجهود، بفضل تبنيها قرار الجمعية العامة لمنظمة الصحة العالمية بشأن مرضى الأمراض النادرة وذويهم.
أخبار متعلقة :